Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est souvent présenté comme une maladie rare. Pourtant, de nombreuses personnes vivent avec ses symptômes sans jamais avoir reçu de diagnostic ou d’explication claire à leurs difficultés.
Douleurs chroniques, fatigue importante, entorses à répétition, sensation d’instabilité, troubles digestifs ou encore hypersensibilité… Ces manifestations peuvent être présentes depuis l’enfance et être attribuées à tort au stress, au manque d’entraînement ou simplement à une « grande souplesse ».
Aujourd’hui, les connaissances progressent et permettent une meilleure reconnaissance de ces troubles encore trop méconnus.
Qu’est-ce que le Syndrome d’Ehlers-Danlos ?
Les Syndromes d’Ehlers-Danlos regroupent plusieurs maladies génétiques du tissu conjonctif.
Le tissu conjonctif est présent dans tout le corps. Il participe à la structure des ligaments, tendons, capsules articulaires, peau, vaisseaux sanguins et fascias.
Selon le type de SED, les manifestations peuvent être très variables. Certaines formes sont extrêmement rares tandis que le Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) est aujourd’hui considéré comme la forme la plus fréquente.
Le point commun entre ces différents syndromes est une modification des propriétés du tissu conjonctif, qui peut entraîner une moindre stabilité mécanique et demander au corps davantage d’efforts pour s’adapter aux contraintes du quotidien.
Quels symptômes peut-on ressentir ?
Le SED ne se résume pas à une simple hypermobilité articulaire.
Les personnes concernées peuvent présenter :
- une hypermobilité articulaire importante ;
- des douleurs musculaires ou articulaires chroniques ;
- des entorses fréquentes ;
- des subluxations ou luxations ;
- une sensation de manque de maintien ou d’instabilité ;
- une fatigue persistante ;
- des troubles digestifs ;
- des maux de tête ;
- des troubles du sommeil ;
- une hypersensibilité sensorielle ;
- des difficultés de concentration ou un brouillard mental ;
- une récupération plus lente après l’effort.
Ces symptômes sont souvent invisibles de l’extérieur, ce qui peut rendre le quotidien particulièrement difficile à expliquer à l’entourage.
Pourquoi la fatigue est-elle si fréquente ?
L’une des caractéristiques les plus marquantes du SED est souvent la fatigue.
Lorsque les articulations manquent de stabilité, les muscles doivent travailler davantage pour compenser. Le corps est constamment en train d’ajuster sa posture, ses appuis et ses mouvements.
À cela peuvent s’ajouter les douleurs, les perturbations du sommeil, les troubles digestifs ou encore l’hyperactivité du système nerveux.
Cette accumulation peut générer une fatigue profonde, parfois disproportionnée par rapport à l’effort réalisé.
Quel lien avec les fascias ?
Les fascias font partie du tissu conjonctif.
Ils forment un vaste réseau continu qui relie et organise l’ensemble du corps. Ils jouent également un rôle essentiel dans la perception du mouvement, de la posture et des appuis.
Chez les personnes présentant un SED ou un trouble du spectre de l’hypermobilité, cette fonction de perception corporelle peut parfois être altérée.
Certaines personnes décrivent ainsi une difficulté à ressentir précisément leur position dans l’espace, une sensation de corps « flou » ou un besoin permanent de contrôler consciemment leurs mouvements.
Comment obtenir un diagnostic ?
Le diagnostic du Syndrome d’Ehlers-Danlos est médical.
Il repose sur des critères précis, l’histoire clinique et l’évaluation des différents symptômes associés.
Le parcours débute généralement auprès du médecin traitant qui peut orienter vers des spécialistes formés à ces pathologies : médecins de médecine physique et de réadaptation, rhumatologues, généticiens ou centres experts.
En France, l’association SED in France constitue une ressource précieuse pour les personnes concernées et leurs proches. Elle participe à l’information du public, à l’accompagnement des patients et à la diffusion des connaissances sur ces syndromes.
Quels accompagnements peuvent aider au quotidien ?
À ce jour, il n’existe pas de traitement permettant de corriger l’anomalie du tissu conjonctif.
En revanche, différentes approches peuvent contribuer à améliorer le confort de vie et les capacités d’adaptation du corps.
Selon les besoins, cela peut inclure :
- une activité physique adaptée ;
- un travail progressif de stabilisation ;
- l’apprentissage de la gestion de l’effort ;
- certaines orthèses ou aides techniques ;
- des vêtements compressifs ;
- l’éducation thérapeutique ;
- un accompagnement pluridisciplinaire.
Les vêtements compressifs sont fréquemment utilisés par certaines personnes atteintes de SED. En améliorant les informations sensorielles provenant du corps et en procurant une sensation de maintien, ils peuvent contribuer à diminuer le sentiment d’instabilité et à améliorer le confort dans certaines situations.
Quelle place pour la fasciathérapie ?
La fasciathérapie ne traite pas le Syndrome d’Ehlers-Danlos.
En revanche, certaines personnes recherchent un accompagnement complémentaire visant à améliorer leur perception corporelle, leur confort et leur qualité de vie.
Dans cette perspective, la fasciathérapie peut constituer un espace d’écoute du corps et du mouvement permettant d’explorer :
- la conscience corporelle ;
- les sensations d’appui et de stabilité ;
- la régulation des tensions ;
- la qualité du mouvement ;
- la relation entre stress, douleur et adaptation corporelle.
Chaque accompagnement doit bien entendu être adapté à la personne, à ses symptômes et à sa fatigabilité.
Mieux comprendre pour mieux vivre avec son corps
Recevoir un diagnostic de Syndrome d’Ehlers-Danlos peut parfois apporter un soulagement : celui de mettre enfin des mots sur des symptômes présents depuis parfois de nombreuses années.
Comprendre que la douleur, la fatigue ou l’instabilité ressenties ont une réalité physiologique permet souvent de sortir de la culpabilité et de développer des stratégies plus adaptées à son fonctionnement.
Même si le chemin reste différent pour chacun, une meilleure connaissance du corps constitue souvent une première étape essentielle pour retrouver davantage de confiance, d’autonomie et de qualité de vie.
Comment savoir si mon hypermobilité mérite d’être explorée ?
Être souple n’est pas forcément un problème.
Certaines personnes possèdent naturellement une grande amplitude articulaire sans ressentir de douleur ni de limitation particulière. On parle alors simplement d’hypermobilité.
Cependant, lorsque cette hypermobilité s’accompagne de symptômes persistants, il peut être pertinent d’en parler à un professionnel de santé.
Voici quelques signes qui peuvent justifier une exploration plus approfondie :
- vous avez régulièrement des douleurs articulaires ou musculaires ;
- vous vous sentez souvent fatigué(e) sans raison apparente ;
- vous avez connu de nombreuses entorses au cours de votre vie ;
- certaines articulations semblent « sortir », se bloquer ou manquer de stabilité ;
- vous avez toujours été considéré(e) comme très souple ;
- vous présentez plusieurs symptômes touchant différents systèmes du corps (digestif, cardiovasculaire, sensoriel…) ;
- vous avez parfois l’impression de devoir fournir davantage d’efforts que les autres pour maintenir votre posture ou réaliser certaines activités du quotidien.
Ces éléments ne signifient pas nécessairement que vous êtes atteint(e) d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos.
En revanche, ils peuvent constituer un signal invitant à approfondir la question avec un professionnel formé à l’hypermobilité et aux troubles du tissu conjonctif.
Mettre des mots sur ce que l’on vit est souvent la première étape pour mieux comprendre son fonctionnement et construire un accompagnement adapté à ses besoins.
« Pour aller plus loin »
Ressources fiables sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos
- SED in France
Association de référence en France pour les personnes concernées par les Syndromes d’Ehlers-Danlos. - The Ehlers-Danlos Society
Organisation internationale proposant de nombreuses ressources scientifiques et éducatives. - Orphanet – Syndrome d’Ehlers-Danlos
Base de données de référence sur les maladies rares et les centres experts. - Filière Santé Maladies Rares OSCAR
Informations sur les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage, avec des ressources utiles concernant certains troubles du tissu conjonctif.
Marie-Eva Epin 